“Schmetterlingskinder” brauchen vor allem eines: kompetente medizinische Versorgung. Das öffentliche Gesundheits- und Sozialsystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer seltenen Erkrankung wie EB nicht vorbereitet.

Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennen wir Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung “Schmetterlingskinder”.

Mit dieser Metapher zeichnen wir ein positives Bild von Menschen mit einem lebensbedrohenden Schicksal: Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen, allerdings dringend Solidarität und Hilfe brauchen.